Der Anfang eines kleinen Blogs
Endlich bin ich dazu gekommen den ersten Eintrag in meinem Blog “Leben mit Multiple Sklerose” zu erfassen.
Bei den regelmäßig folgenden kurzen Berichten möchte ich euch die Möglichkeit geben einen kleinen Einblick in mein Leben mit der MS zu ermöglichen.
Vor 1 Woche hatte ich meine 3 Infusion mit Tysabri, dass zu meiner Basis Therapie gehört.
Zum Glück kann ich bis jetzt nichts schlechtes darüber sagen und auch von den Nebenwirkungen wo ich regelmäßig gewarnt wurde, bemerkte ich bis zum heutigen Tag zum Glück noch überhaupt nichts.
Momentan macht sich die MS hauptsächlich mittels der *Fatigue bemerkbar und erschwert mir den allgemeinen Tagesablauf auf eine unsichtbare Art und Weise doch recht schwer.
An manchen Tagen bin ich so erschöpft dass die kleinste Anstrengung zu einem unmöglichen Unterfangen wird und ich mich zuerst einmal neu orientieren muss.
Die MS und Ich
Dass ich im Alltag nicht so gerne und oft über Multiple Sklerose spreche, bedeutet nicht, dass ich mich nicht genug damit befasse. Es ist wohl ähnlich wie bei einer Beziehung……. Ist man frisch zusammen, spricht man über nichts anderes mehr, was sich dann aber mit der Zeit wieder beruhigt. (zum Glück ^^) Nur weil man nicht mehr ständig darüber spricht, bedeutet es noch lange nicht, dass man kein Interesse für den Austausch bzw. über das informieren der aufretteten Schwierigkeiten hat.
Für mich ist es sehr wichtig auch auf Fragen eingehen zu können und so vielleicht anderen Betroffenen die erst vor kurzem die Diagnose erhalten haben helfen zu können.
Ich werde sicherlich aber niemandem sagen was er zu tun hat und welches Medikament für ihn am besten ist, aber ich denke betroffene können sich beim Austauschen von Infos gut weiterhelfen uns somit auch die Angst vor dem Alttag nehmen.
Es sollte doch erlaubt sein zu sagen…….
Den typischen Menschen gibt es sicherlich nicht, aber leider ein sich ständig wiederholendes Bild der Gesellschaft, die nicht bemerkt wie asozial sie manchmal handelt. Ich denke ja nicht einmal, dass es Absicht ist, im Großen und Ganzen ist es wohl einfach die von der Schule, Arbeit, Medien Familie geprägte egoistische Sicht, dass man Erfolg haben sollte, egal wie man dieses Ziel erreicht.
Seit meiner Diagnose bin ich wohl kein Teil dieser Herde mehr, der ständig immer und überall dabei sein möchte um den Anschluss nicht zu verpassen. Bei manchen alltäglichen Arbeiten handelt es sich bei mir schon um kleine Projekte, die sonst zwar niemand sieht aber trotzdem sehr viel Energie kosten.
Am Anfang viel es mir noch sehr schwer zu sagen und auch einzuschätzen was ich kann und wo ich an meine Grenzen stoße, die Informationen über meinen eigenen Körper richtig einzuschätzen und dann auch sagen zu können „tut mir leid aber ich kann das nicht mehr“ gehört für mich aber zu den wichtigsten Sachen um sich selber nicht noch mehr zu überfordern.
Hallo MS
Ich wollte mal mit dir darüber sprechen, wie es mir geht und wo ich noch Verbesserungspotenzial in unserer Beziehung sehe.
1 Punkt
Wie du sicherlich weißt, haben wir vermehrt Probleme bei heißen Temperaturen und trotzdem finde ich es sehr unangenehm und nervig, wenn ich nach einer Zeit sehr Müde werde und meine Sehkraft an einen Maulwurf erinnert.
2 Punkt
Ein weiterer Punkt ist das Problem, dass du mir beim gehen regelmäßig Steine in den Weg legst und meine Mobilität so versuchst einzuschränken. Normalerweise kann ich ja gut mit dem umgehen aber sobald es dunkel wird und ich nach Gefühl Schritt für Schritt nehmen muss, ist es doch schon sehr anstrengend.
3 Punkt
Jetzt kommen wir zu dem Punkt, der mir am meisten Sorgen bereitet und zwar ist das mein Gedächtnis sowie meine Auffassungsgabe.
weißt du wie anstrengend es sein kann, wenn man die Geschäftlichen Mails mehrmals lesen muss bis du es dann auch verstehst und wie nervig es sein kann, wenn man Worte einfach nicht mehr findet und alles so umschreiben muss dass es niemand bemerkt?!
Wir wissen doch beide, dass es da noch soooo viele andere Dinge gibt, wo wir tagtäglich Probleme miteinander haben und deshalb denke ich eine Art Beziehungstherapie würde uns da sicherlich weiterhelfen.
Reisen mit MS
Jetzt kommen wir mal zu meinem grössten Hobby wo ich Euch so einiges erzählen kann.Seid langer langer Zeit bin ich extremer Fan von Skandinavien (vor allem Norwegen) und deshalb hatte ich am Anfang große Bedenken nach meiner Diagnose und mit meinen hinzugekommenen Schwächen weiter die wunderschöne Landschaft zu besuchen.Für mich war aber klar, dass ich mir diese Leidenschaft nicht selber verbauen möchte, nur weil ich mir jetzt halt manchmal mehr Zeit nehmen muss.Früher hatte ich einen Plan A und vielleicht noch einen Plan B angenommen ich würde das Flugzeug oder die Fähre verpassen aber diese Zeit hat sich eindeutig geändert.Heutzutage gehen meine Pläne bei einer längeren Reise von A bis Z.Wo gibt es einen Spital? Was mache ich, wenn ich einen Schub bekomme? (Ja hatte ich ganz ganz am Anfang mal in Oslo^^) usw.
Mir bringt die Entspannung beim Reisen sowie auch beim Fotografieren soviel, dass der Stress bei der Planung schnell vergessen ist.
Neben meinen Reisen in den Norden liebe ich es aber auch Freunde im näheren Ausland einfach mal schnell auf ein Bier oder alternativ auf ein Bier 😉 zu treffen.
Da wir in der heutigen Zeit die Möglichkeit haben, so schnell super Leute mit den gleichen Interessen im Internet kennenzulernen, finde ich solche Treffen immer eine super schöne Überraschung um mal die Person hinter dem Profil zu treffen und einfach entspannt zu quatschen.
Für Fotos dürft Ihr mich gerne auf Instagram besuchen
MS Nerdreisen _ _ _ Kreuzfahrt in eine neue Zukunft _ _ _ 
Willkommen im Klub!😎 Ich habe auch ene ganze Zeit lang Tysabri bekommen. Rückblickend kann ich sagen, dass es zu den bei mir am wirksamsten Medis zählte. Ich musste aufhören, wegen PML-Risiko. *seufz* Ich wünsche dir noch viele gute Jahre mit Tysabri.
Liebe Grüße vom Niederrhein Deutschland)
Katrin – musikhai
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Ich danke dir 🙂
Gruss Simon
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